CDC达人 | 来自星星的Joy



提到自闭症儿童,有人说他们都是来自星星的孩子,天赋异禀,浪漫而美好。
然而同事 Joy 却告诉我,真实的情况并不如此——从她参加自闭症儿童艺术治疗公益联盟4年以来,接触有上百个自闭症的孩子,但所谓的天才一个都没有见过。“或许天才自闭症确实有,但那真的只是极小的一部分人群,另外99%自闭症患者的生活都是真实而残酷的。”Joy一边纠正我的刻板印象,一边打开了话匣子,开始讲述她参与公益的故事。

“尝试,只为靠近一点”

4年前,一次很偶然的机会Joy加入了”特殊需要儿童艺术治疗公益联盟”,它是由成都市青羊区教育科学院和青羊区特殊教育学校共同成立的。Joy的任务是用绘画和手工的方式,去帮助这些自闭症孩子做一些如捏,搓,剪,涂等肌能上的锻炼。同时,这种“艺术治疗”也给孩子们创造了一些基本的社交环境和表达机会。

回忆起第一次去特殊教育学校给孩子们上课的情景,Joy似乎还保留着当初的热情与好奇, “那天我大概提前半小时就到了学校,在操场和教室周围观察这个地方。印象最深的是学校顶楼有一条很大的标语——‘为你,千千万万遍‘,但当时的我还不懂这代表着什么。          

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当天晚上Joy是以助教的身份配合主课老师给孩子们上课的。虽然她有着与生俱来的亲和力,虽然她也常在公司主持各种会议,虽然她为此提前到学校熟悉了环境,但上课时还是有点紧张,生怕自己的行为或言语有什么不当。

一个多小时的课程里,为孩子们准备画材,一个步骤一个步骤地耐心讲解。不过,孩子们似乎不那么在意Joy的存在,该沉默就沉默,该笑就笑。反正老师讲的步骤,他们似乎也不怎么听得懂,更多是随心所欲地画,画到兴奋之处还会用力拍打桌子,或者一个劲儿的傻笑。本以为自己做好充分心理准备的Joy,站在旁边有点手足无措,手心都冒出了汗……           

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(第一次上课时的Joy)

直到快下课的时候,有个孩子问她:“以前怎么没见过你呢?”
“这是我第一次来啊。”Joy答到。
“那以后还能再见到你么?”孩子停下画笔恳切地问。

Joy感觉自己身体颤了一下,一瞬间被孩子的眼神击中,这代表着她正慢慢在走近孩子的心。于是她爽快地回答道“当然可以啊。”因为这样一句承诺,Joy正式开始了每周一次的课程。每周一晚上跨越20公里辗转三趟地铁,义务到特殊教育学校给孩子们上课。


“坚持,触摸更真实的他们”

在此之前,Joy也看过一些自闭症儿童的画。不少画作颜色鲜艳,造型率真,非常有大师风范,甚至比身边的同事画得还好。所以,她也曾以为自闭症孩子只是有一些方面的缺失,而上帝关上这扇门一定会为他们打开另一扇窗,给予其他常人所不及的天赋,比如绘画和音乐上的超强造诣 。

然而,在更多接触到这些孩子以后,Joy感受到理想与现实的落差。哪里有什么天赋异禀,绝大多数孩子甚至连生活自理都非常困难,握一支笔、画一根线都要学很久。Joy给我打了个比方:如果一个班上有100个自闭症儿童,给他们每人一张画纸,在完全没有任何人帮助和指导的情况下,40-50人会把纸直接撕掉,大约10人会随便涂鸦一下,大约20人会一直不停的去摸这张纸,剩下的甚至可能会把它吃掉。

所以教学也比 Joy 想象中更难。一次 Joy 负责教一个长得很高很壮的小朋友,上课的时候,这个孩子情绪上来了,兴奋得四处乱晃、胡乱拍打。Joy 也控制不住他,反而被打得生疼。Joy 跟我解释说,孩子并不是有意的,只是他无法调节情绪,兴奋的时候就难以控制,这是自闭症孩子情感障碍的一种常见表现。         

CDC达人 | 来自星星的Joy(Joy在给孩子上课)

通过查阅各种书籍,接受培训,向特殊教育老师学习,Joy 逐渐了解到更多自闭症知识,也更加理解知识背后这群真实存在的孩子和家长。自闭症不是不爱说话,不是心理问题,不是智力障碍,更不是天才人格少年,而是一种广泛性发展障碍。自闭症儿童有与生俱来的社交障碍,可以说话,但无法交流,可能永远答非所问,也许 30 岁了还在学习应该怎么问候他人。如果没有家人的照料独立活一周都非常困难,大多数患者需要终身陪伴,这给家庭带来的压力是巨大的,所以很多家长的愿望是:比孩子多活一天!

Joy 告诉我,陪孩子来上课的家长比起普通家长对琐事都更加操心,从进教室开始不停向孩子交代“一会要听老师的话”,“不要乱跑”,离开教室前也会对老师嘱咐再三。家长们在日常养育的挫折和压力下,眼神中除了对孩子的爱与期待外,也常流露出更复杂的疲惫、无奈、担忧与焦灼。

一个孩子的妈妈曾找到 Joy,说儿子到现在还不会分辨颜色和美丑,上了很久的课却什么都没学会,话语中充满焦虑。Joy 静静倾听,理解家长在孩子极其缓慢的成长和看不到尽头的辛劳下难免会有的心灰意冷,她感同身受,想为家长做点什么。上课的时候,她特别关注到这个孩子,发现他很喜欢一种简单重复的涂抹,非常专注于他喜欢的涂抹方式,结合辅助和引导,这次课程的作品效果非常好,好几个老师都来夸赞。孩子的妈妈看到后激动得快要落泪,一边给孩子拍照,一边感谢老师。

Joy 说,虽然只是一次小小的进步和赞美,但对家长来说都是莫大的鼓舞。她也始终努力尝试着为家长和孩子带去鼓励和希望,哪怕只是一点也好。

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CDC达人 | 来自星星的Joy(孩子们的画)

又是一个周一上课的晚上,Joy 刚到教室,一个孩子就过来给了她一个大大的拥抱,还牵着她的手说:“老师我要送你一个礼物。”孩子从身后拿出了一张皱巴巴的报纸,Joy 把报纸摊开来,上面写着这个孩子自己的身份证号……面对这份奇怪又特殊的礼物,Joy 却湿了眼眶,要知道这样一个连稳定拿笔都困难的孩子,能够自己独立书写一段完整的身份证号码是多么不容易!孩子的成长和变化,给了 Joy 无比的惊喜,孩子的心意,让 Joy 感到了无尽的温暖。生活虽然对他们很冷酷,但他们也在努力寻找着生活中的甜。Joy 说,我才是他们的学生,我被他们治愈了。

坐在我面前的 Joy,还在不厌其烦地给我介绍她手机相册里的每一个学生,细数每一幅孩子的画,讲着一个又一个照片背后的故事。她与这群孩子之间的羁绊越发深厚。谁也没有想到,从最初的尝试到现在,Joy 一坚持就是几年。 

CDC达人 | 来自星星的Joy(Joy和孩子们一起)


“守望,关注孩子的未来”
Joy 告诉我,志愿者来自四面八方,因为都有着自己的职业,加上组织纯公益的特点,团队流动性特别高。去年开学时,几乎所有的老师都换了,组织者急得到处找人。抱着对学生和对组织者负责的态度,Joy 继续坚持着每周一次的课程,这已经成了她最规律的生活和习惯。
某一天上完课,和孩子们分别,Joy 突然发现孩子们的身高快超过她了,甚至有些已经超过她了。再看看他们的表情,不再是一个个呆萌的小朋友,放佛一瞬间变成了一个“成年人”……按理说,作为妈妈看到自己孩子长高了是很开心的一件事,但是那些陪他们来的上课的家长,情绪却反而不如以前那么好。
打听后才知道,这些孩子差不多都 13、14 岁了,再过 1、2 年,15 岁的他们就要从学校毕业了。这也就意味着他们要离开学校,进入社会了。
“毕业了他们去哪里?还有地方继续学习吗?社会或者企业有更好接纳他们的方式吗?

Joy 内心浮起了各种疑问,对孩子们未来的担忧也越来越重。“你知道,人们在面对一个蠢萌行为异常的小朋友时,也许会宽容和理解,但对待一个行为举止怪异的成年人就未必能有多少容忍和爱护。”Joy 这样对我分析到。

Joy开始意识到特殊教育学校也许能为自闭症孩子们提供短暂的庇护,但无法陪伴他们一生。需要让社会更多人了解自闭症,了解这些有特殊需要的人群。于是执行力很强的 Joy 快速行动起来。

每学期课程结束后,志愿者老师们都会为孩子们举办了一个画展,让他们获得更多自信的同时,也让社会更多了解他们。          

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(在画展中看到自己作品展出时的满脸喜悦)

Joy 也联系了公司的成都志愿者协会,作为志愿者联盟成员共同参与到对特需儿童的艺术治疗中,并借助腾讯的影响力为公益活动助力。在腾讯的大型活动,如 99 公益日、公司益跑等活动中,Joy 负责组织将艺术治疗的画作展出,让社会更多了解到这些孩子,并将衍生品进行义卖,让更多的人了解和知道这些孩子,也招募到更多的人加入到艺术治疗的公益活动中来,团队成员也从 最初的1 人增加到最多时的 13 人。
 
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(99公益日 画展义卖现场)

为了让更多人了解和接纳自闭症患者,呼吁大家做到有距离的尊重,Joy参加了公司的“Tencent Talk”演讲。

在《他们不是天才》的演讲中,Joy 动情地讲到:“我真心呼吁大家,如果在你身边有眼神无交流,行为举止和常人有些差异或者明显看的出来是一个心智障碍的成年人,请你对他们多一份理解,也许他们就是那个长大了的星星……成年后的自闭症患者,他们并没有消失。他们需要的不是小心翼翼的呵护和陪伴,更需要是和常人一样的尊重。
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Joy 说,现在她也许开始慢慢明白“为你,千千万万遍”的意思了,也许是千万次的重复训练,也许是千万次的学习尝试,也许就如同牵着一只蜗牛在散步,也许要等待很久也不一定有开花结果。然而在此之后,依然不放弃,才是真正践行这句闪耀的承诺。

我想起了特蕾莎修女的一句话,“我们常常无法做伟大的事,但我们可以用伟大的爱做些小事。”这就是Joy,一个CDCer,一个公益志愿者,做着一些伟大的小事,千千万万遍。

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